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Convegno sulle Malattie Rare

 

Venerdì 23 Giugno alle ore 19.30, presso l’Oratorio della parrocchia di Mater Ecclesiae, si terrà il convegno sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani.

In collaborazione con la fondazione ARMR, la fondazione per gli Aiuti e la Ricerca sulle Malattie Rare, e il Lions Club.

 

Introduce e modera la dott.ssa Antonella Tirotto,  presidentessa del Lions Club Sassari Host e referente scientifico ARMR Delegazione Sardegna

Introducono Don Franco Manunta, parroco della Parrocchia Mater Ecclesiae e l’Avv. Anna Soro, responsabile ARMR Delegazione Sardegna.

Il dibattito vede i relatori, la dott.ssa Valentina Amadu, dermatologa, su “Malattie rare con interessamento cutaneo: una priorità per la salute dei cittadini”; e la dott.ssa Daniela Villani, farmacista, su “I farmaci orfani”.

 

Locandina evento: Locandina Lions-ARMR Convegno

 

La fondazione ARMR inoltre ha organizzato 6 borse di studio per laureati in discipline biomediche e affini e alcuni assegni di ricerca (grant) di aggiornamento e formazione scientifica, scarica il bando: ARMR bando borse di studio

 

La parrocchia di Mater Ecclesiae, mette a disposizione della fondazione, alcuni spazi dell’Oratorio come Sportello di Consulenza Legale, per pazienti e familiari che si trovano a convivere con una malattia rara, il servizio è gratuito ed è prettamente di consulenza legale al fine di fornire informazioni su problematiche, per lo più previdenziali e burocratiche, inerenti la tutela dei diritti dei pazienti affetti da malattie rare.

Lo sportello sarà attivo tutti i mercoledì dalle 16.00 alle 17.00, previo appuntamento scrivendo alla mail armrdelegazionesardegna@gmail.com

Locandina Spportello di Consulenza: Locandina Sportello Giuridico mater ecclesiae